8월 7일 (수요일) 아침의 묵상 – 포기할 수 없는 사랑

미국의 오돈(Odone) 부부에게는 로렌조(Lorenzo)라는 다섯 살배기 아이가 있었는데, 어느 날 이 아이에게 불행이 닥쳐왔습니다. 그것은 원인도, 치료법도 모르는 ALD라는 진단을 받게 되고, 곧 죽게 된다고 통보를 받은 것입니다. 이런 치명적인 질병 앞에서 오돈 부부는 아들의 생명을 포기할 수 없어 오직 지식과 논리를 바탕으로 아들의 병마와 싸우기 시작합니다. 어머니는 마비, 실명, 청력 상실 등으로 더 이상 소통할 수 없게 된 아들을 돌보기 위해, 자신이 할 수 있는 일을 다 해줍니다. 아들을 향한 어머니의 사랑은 그 어떤 한계보다 컸습니다. 오돈 부부는 그 병에 대해 의사들보다 더 많이 공부를 했습니다. 그러나 당시에는 관련 서적도 적었고, 전문의들조차 거의 없었습니다. 그러나 부부는 ALD 심포지엄을 조직하게 되고, 폴란드 의학지에 로렌조의 병과 비슷한 증세를 쥐에다 실험했다는 기사를 발견하고는 그 의사에게 자문을 구하기도 합니다. 부모는 로렌조의 고통을 최소화하기 위해 몇 가지 유형의 치료법을 찾아냅니다. 그러나 사람들은 편견으로 그들을 무시했고 오해했습니다. 그럼에도 그들은 사랑하는 아들을 위해서 그 치료법을 완성하기 위해 무던히도 노력합니다. 그러다가 1984년, 아버지는 식용이 가능한 불포화 지방산을 발견해야겠다는 생각을 하게 되고, 영국의 생화학자 돈 수다비(Don Suddaby)에게 의뢰하여 마침내 1kg의 소중한 기름을 만들어냅니다. 그 기름을 받아든 오돈은 그것을 아들의 이름을 따 ‘로렌조 오일’(Lorenzo's Oil)이라 불렀습니다. 그리곤 그 오일 중의 한 요소가 쥐에게 독성을 띠는 성분이 있음을 알지만, 그것으로 인간에게는 병의 영향을 최소화할 수 있다는 확신에서 그 오일을 아들 로렌조에게 줄 용기를 내게 됩니다. 그 사실이 알려지면서 그들을 향해 강한 비판이 제기되었음에도 아버지는 오일을 로렌조에게 투입하게 되고, 그 결과 진행하던 병이 멈추게 되었습니다.

이 이야기는 1992년에 개봉한 미국영화 『로렌조 오일』의 내용입니다. 이 영화는 실화를 바탕으로 만들어졌고, 그렇게 병을 치료받던 로렌조는 지난 2008년 5월 30세의 나이로 결국 세상을 떠나게 됩니다. 로렌조의 어머니는 로렌조가 세상을 떠나기 8년 전에 폐암으로 아들보다 먼저 세상을 떠났고, 아버지 역시 로렌조를 떠나보낸 지 5년 뒤인 2013년에 아내와 아들 곁으로 가고 말았습니다. 이 영화의 배경인 1980년대에도 그랬지만, 지금까지도 ALD(부신백질이영양증)은 완치 방법이 없는 불치병으로 남아 있습니다. 2022년에 FDA의 허가를 받은 약품이 개발되었다고 하는데, 그 약의 1회 투약 비용이 무려 300만 달러(약 40억 원)나 된다고 합니다. 그러나 의학이나 생화학에 대한 전문 지식이 전혀 없던 로렌조의 부모가 오직 아이를 치료하겠다는 마음으로 심혈을 기울여 개발한 로렌조 오일은 지금도 그 병의 진행상태를 억제하는 아주 귀한 역할을 하고 있습니다.

아이를 향한 포기할 수 없는 사랑, 그게 오돈 부부에게는 불가능한 상황에서도 희망을 향해 달려가게 만들었습니다. 의학과 생화학자들조차도 해결하지 못했던 것의 일부라도 가능하게 했던 것은 사랑의 힘이었습니다. 그래서 하나님께서는 당신의 사랑인 아가페의 사랑을 부모님의 마음에 심어놓으셨는지도 모릅니다. 하나님 사랑의 특징은 포기하지 않는 사랑입니다. 예수님께서는 십자가를 앞에 두고 “세상에 있는 자기 사람들을 사랑하시되 끝까지 사랑”(요 13:1)하셨습니다. 포기하지 않는 사랑을 예수님께서 보여주신 것입니다.

여러분, 우리도 그런 포기하지 않으시는 하나님의 사랑 덕분에 생명을 얻어 오늘을 살아가고 있는 것입니다. 그 은혜를 잊지 말고, 오늘도 내가 받은 사랑을 조금이나마 나눌 줄 아는 멋진 신앙인으로 사십시다.